Besser leben mit Demenz

Nicht nur die angesprochenen Institutionen sondern auch die Menschen in Enger haben sich geöffnet, indem sie uns auf der Straße im Vorübergehen ansprechen und vor allem Mut zusprechen, so weiterzumachen.  Wir stellten fest: das Thema ist in der Stadt angekommen, denn man hatte auch den Mut, an verschiedenen Stellen umzudenken.

Was dann in den Gesprächen [mit Angehörigen] aus tiefster Vergangenheit wieder „hochgeholt“ wird und ich dadurch merke, dass es in den Familien immer noch viele unerledigte Dinge gibt, die nie geklärt wurden, beindruckt mich immer wieder.

Die Akteure, die Menschen mit Demenz im alltäglichen Leben begegnen, müssen noch viel offener werden, um das Ziel einer demenzfreundlichen Kommune zu erreichen. Das wird vermutlich zunächst nur kleinräumig mit konkreter Ansprache einzelner Akteure erreicht werden können. [...] die Enttabuisierung muss eher mit konkreten Beispielen und Angeboten im Stadtteil beginnen.

Hier wurde deutlich, dass wesentlich mehr Menschen in Familie und nächstem Umfeld vom Thema Demenz betroffen sind, als bisweilen allgemein angenommen wird.

[Wir arbeiten]... weiterhin an einem gesunden Bürgermix, d.h. soviel wie möglich Ehrenamtler und so wenig wie notwendig Hauptamtliche.

Die Beratungsstelle Demenz ist aufgrund der Erfahrungen aus dem Projekt entstanden.

Leider komme ich viel zu selten dazu direkt an von mir mit organisierten Projektveranstaltungen teilzunehmen [...] Ich habe dafür aber oft Kontakt zu Angehörigen, die sich mit Ihren Fragen zum Thema Demenz an mich wenden. Hier bin ich immer wieder beeindruckt, wie unterschiedlich Familienangehörige mit der neuen Situation umgehen. Das Spektrum reicht von fast selbstzerstörerischer Aufopferung bis zur völligen Ablehnung des an Demenz Erkrankten.  

[Wichtig ist:] ... Nicht nachlassen, Betroffene ausfindig zu machen und den Angehörigen ebenso zu helfen.

Auf dem letzten Forum der Alzheimergesellschaft fragte ein Angehöriger einen leitenden Mediziner einer großen Klinik, warum denn ein bestimmtes Medikament verabreicht werde, wenn es doch gar nicht wirke. Darauf der Facharzt: Wenn es nach ihm ginge, würde er gar keine Medikamente geben. Die Gefahr der Nebenwirkungen ist viel zu hoch. Das nenne ich "Erfolg"...

Für mich persönlich hatte der Erfolg des Projektes nichts mit Zahlen zu tun. Es war  erst einmal nicht wichtig, wie viele Teilnehmer an einer Veranstaltung da waren, ob die Finanzen stimmig sind usw. Wichtig war für mich, konnten die, die da waren etwas Positives für sich selbst und andern mitnehmen oder auch die Erkenntnis, ich bin nicht allein mit meinen Problemen. 

Mich hat beeindruckt, wie offen und begeisterungsfähig die Menschen mit Demenz an unseren Aktionen teilgenommen haben, selbst, wenn die kulturellen Aktivitäten keinen biografischen Bezug hatten. Sie haben es genossen, die Gemeinschaft zu erleben, neue Orte kennenzulernen und die Erkrankung in den Hintergrund treten zu lassen.

Die Teilnahme von mehr als 250 Personen beim abschließenden Bürgerforum hat uns besonders bewegt und gezeigt, wie wichtig dieses Projekt für den Kreis Düren war.

Je mehr Bürger/innen mitmachen, umso mehr kann geschehen.

Die Teilnehmer mit und ohne Demenz begegneten sich auf Augenhöhe. Die Menschen mit Demenz konnten sich als kompetent in der Weitergabe Ihrer Erinnerungen und fachlichen Kenntnisse erleben und die jüngeren Teilnehmer profitierten von den Augenzeugenberichten.

In der Praxis hat sich sehr schnell herausgestellt, dass mitfahrende Ehepartner in der Regel keine Begleitpersonen ersetzen können. Die Touren funktionieren viel besser, wenn Angehörige die Verantwortung für den erkrankten Partner abgeben und einfach mitradeln können. Wenn aber die Rahmenbedingungen stimmen und z.B. genügend Begleitpersonen mitfahren, dann bietet das Radfahren eine tolle Möglichkeit für gemeinsame Familienunternehmungen! 

Wirkliche Verbesserungen für die Situation der Menschen mit Demenz können nur passieren, wenn Formen der Gemeinsamkeiten weiter entwickelt und ausgelebt werden.

Dass bei unterschiedlichsten Berufsgruppen und Funktionsträgern bereits ein entwickeltes Problembe¬wusst¬sein und eine große Unterstützungsbereitschaft vorhanden ist, ist eine wichtige Erkenntnis aus dem Projekt. 

Viele Projekte, wie z.B. auch die Kulturpaten, basieren auf ehrenamtlichem Engagement. Es zeigt sich leider immer wieder, dass sich diese Projekte auflösen, wenn es keine professionelle Begleitung und Koordination gibt. Für diese Aufgaben gibt es nach Ablauf der Projektlaufzeit in der Regel keine Finanzierung, so dass viele mühsam aufgebaute Angebote wieder verschwinden und immer neue Projektideen entstehen müssen.

Aus meiner Sicht wäre es schön, wenn Menschen mit Demenz stärker in das allgemeine Leben integriert werden könnten anstatt immer neue Nischenangebote zu schaffen. 

Ohne Netzwerk, kein Austausch, ohne die vielen Informationsveranstaltungen keine Gewissheiten, ohne den bundesweiten Austausch keinen Weitblick, ohne die Aktion Demenz keine Zuversicht.

Für ein ganz wichtiges Signal halte ich, dass die Schulleiter der beteiligten Schulen bei der Ingenium-Stiftung, die sich ja ganz speziell mit Demenz befasst, nach Praktikumsstellen für ihre Schüler nachgefragt haben. Dies ist ein wichtiger Schritt, um das Thema Demenz als normalen Bestandteil des sozialen Bereichs für die Schüler, und damit auch für die zukünftigen Erwachsenen, einzustufen und damit Hemmungen und Stigmatisierung abzubauen.

Was fehlt? Ideelle Unterstützung von der kommunalen Spitze (Bürgermeister). Diesbezüglich fand ich z.B. Mannheim sehr vorbildlich oder Ostfildern. Ansonsten heißt es einfach mit Ausdauer dran bleiben wie die letzten zwanzig Jahre.

Der Blick wurde bisher sehr stark auf die Versorgung, Pflege und Betreuung gerichtet. Dabei können Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung noch lange Zeit ein unabhängiges Leben führen, das wurde bisher zu wenig berücksichtigt.

[... es ist] zu hoffen, dass in den konmmenden Jahren die besonderen Bedarfe alter und demenzbetroffener Menschen auch bei der Stadtplanung Berücksichtigung finden. 

Wir haben in unserem Projekt erlebt, dass es möglich ist, gemeinsam vor Ort Ideen zu entwickeln und dass eine Zusammenarbeit zwischen von Demenz Betroffenen, bürgerschaftlich Engagierten und professionellen Akteuren fruchtbar sein und jeder auf seine Art einen kleinen Teil zur Lösung beitragen kann.

Zur Zeit haben wir in den Führungspositionen im Bereich Senioren und Soziales einen sehr starken personellen Wechsel. Ich fürchte, dass es dadurch erst einmal einen Stillstand in der Erhaltung und Weiterentwicklung von Strukturen gibt., zum Teil sind langjährige Netzwerke zum Erliegen gekommen