Die großen Volkskrankheiten (2): Alzheimer – Hoffnung im Kampf gegen das Vergessen

Für mich persönlich hatte der Erfolg des Projektes nichts mit Zahlen zu tun. Es war  erst einmal nicht wichtig, wie viele Teilnehmer an einer Veranstaltung da waren, ob die Finanzen stimmig sind usw. Wichtig war für mich, konnten die, die da waren etwas Positives für sich selbst und andern mitnehmen oder auch die Erkenntnis, ich bin nicht allein mit meinen Problemen. 

Auf dem letzten Forum der Alzheimergesellschaft fragte ein Angehöriger einen leitenden Mediziner einer großen Klinik, warum denn ein bestimmtes Medikament verabreicht werde, wenn es doch gar nicht wirke. Darauf der Facharzt: Wenn es nach ihm ginge, würde er gar keine Medikamente geben. Die Gefahr der Nebenwirkungen ist viel zu hoch. Das nenne ich "Erfolg"...

Die Teilnahme von mehr als 250 Personen beim abschließenden Bürgerforum hat uns besonders bewegt und gezeigt, wie wichtig dieses Projekt für den Kreis Düren war.

Wir haben in unserem Projekt erlebt, dass es möglich ist, gemeinsam vor Ort Ideen zu entwickeln und dass eine Zusammenarbeit zwischen von Demenz Betroffenen, bürgerschaftlich Engagierten und professionellen Akteuren fruchtbar sein und jeder auf seine Art einen kleinen Teil zur Lösung beitragen kann.

[Wir arbeiten]... weiterhin an einem gesunden Bürgermix, d.h. soviel wie möglich Ehrenamtler und so wenig wie notwendig Hauptamtliche.

Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung [...] benötigen in gewisser Weise eine Begleitung, Ansprechpersonen oder eine betreute Selbsthilfegruppe um sich mit der neuen Lebenssituation auseinander setzen zu können. Dabei muss es sehr stark um den Erhalt der Autonomie gehen, die Erfüllung von Lebensträumen, die Vorsorge für später und die Gestaltung der Freizeit und die Knüpfung neuer Kontakte.

Durch das Miteinander von Menschen mit und ohne Demenz erleben sie sich als Teil einer kulturinteressierten Gruppe, so dass die krankheitsbedingten Einschränkungen in den Hintergrund treten.

Wirkliche Verbesserungen für die Situation der Menschen mit Demenz können nur passieren, wenn Formen der Gemeinsamkeiten weiter entwickelt und ausgelebt werden.

Am meisten beeindruckt hat mich der unproblematische und offene Umgang von Kindern mit Demenzkranken auch wenn sie keine Vorerfahrungen haben.

Zusammenfassend ist zu sagen, wir haben nicht die breite Masse des Landkreises erreicht, die Personen, welche wir jedoch erreichten konnten wir nachhaltig und langfristig für das Projekt gewinnen, so dass die Arbeit und die Weiterverfolgung der Projektziele nicht beendet sondern kontinuierlich weitergeführt wird.

Nicht nur die angesprochenen Institutionen sondern auch die Menschen in Enger haben sich geöffnet, indem sie uns auf der Straße im Vorübergehen ansprechen und vor allem Mut zusprechen, so weiterzumachen.  Wir stellten fest: das Thema ist in der Stadt angekommen, denn man hatte auch den Mut, an verschiedenen Stellen umzudenken.

[Wichtig ist:] ... Nicht nachlassen, Betroffene ausfindig zu machen und den Angehörigen ebenso zu helfen.

Bevor wir weitere Projekte beginnen, muss klar sein, weshalb die Angebote, die sich direkt an die altersverwirrten Menschen und ihre Angehörigen gerichtet haben, nicht in dem Umfang angenommen worden sind, wie es zu erwarten gewesen wäre. 

Zur "Demenzfreundlichkeit" im Kreis Düren fehlen noch Betreuungsangebote am Wochenende und in der Nacht.

Die Arbeit des "Runden Tisches" hat dazu geführt, dass sich die anfängliche Skepsis der möglichen Kooperationspartner, welche vermutlich aus der Sorge um eigene Nachteile bedingt war, zu einer positiven Unterstützung aller Teilnehmer gewandelt hat.

Was fehlt? Ideelle Unterstützung von der kommunalen Spitze (Bürgermeister). Diesbezüglich fand ich z.B. Mannheim sehr vorbildlich oder Ostfildern. Ansonsten heißt es einfach mit Ausdauer dran bleiben wie die letzten zwanzig Jahre.

Beeindruckt hat mich die unbefangene Begegnung von Jugendlichen und Menschen mit Demenz.

Was dann in den Gesprächen [mit Angehörigen] aus tiefster Vergangenheit wieder „hochgeholt“ wird und ich dadurch merke, dass es in den Familien immer noch viele unerledigte Dinge gibt, die nie geklärt wurden, beindruckt mich immer wieder.

Insgesamt hat es mich gefreut, dass wir mit unserm Projekt einige Menschen erreichen konnten, die sich vorher mit dem Bereich Demenz nicht befasst waren und jetzt sehr viel Initiative zeigen.

In der Praxis hat sich sehr schnell herausgestellt, dass mitfahrende Ehepartner in der Regel keine Begleitpersonen ersetzen können. Die Touren funktionieren viel besser, wenn Angehörige die Verantwortung für den erkrankten Partner abgeben und einfach mitradeln können. Wenn aber die Rahmenbedingungen stimmen und z.B. genügend Begleitpersonen mitfahren, dann bietet das Radfahren eine tolle Möglichkeit für gemeinsame Familienunternehmungen! 

Mehr Mut wünsche ich mir von den Verantwortlichen, um auf das Thema Demenz aufmerksam zu machen. Unorthodoxe Plakataktionen, wie es die Evangelische Stiftung Tannenhof in Wuppertal gemacht hat, aber auch die Plakataktion von Rheinland-Pfalz haben mir sehr gut gefallen. 

Verblüffend zu beobachten waren die einfachen und dabei wirkungsvollen Ansätze, die in manchen Unternehmen oder Vereinen bereits zur Kompensation altersbedingter Einschränkungen installiert wurden. 

Dass sich bei einigen Veranstaltungen Familien, Betroffene geoutet haben und von ihrer Situation erzählt haben. Das war sehr berührend und machte insbesondere die Profis sehr nachdenklich.

Beeindruckend am Projekt war die sich fortwährend steigernde Begeisterung der Schüler. Sie haben es geschafft, sich auf bewegende und teilweise spaßige  Weise einem noch immer großen Tabuthema in weiten Teilen unserer Gesellschaft zu nähern, um der Demenz etwas von ihrem Schrecken zu nehmen und den Verlauf und den Umgang mit der Krankheit auch für Kinder und Jugendliche begreifbarer zu machen. 

Die Beratungsstelle Demenz ist aufgrund der Erfahrungen aus dem Projekt entstanden.

Für ein ganz wichtiges Signal halte ich, dass die Schulleiter der beteiligten Schulen bei der Ingenium-Stiftung, die sich ja ganz speziell mit Demenz befasst, nach Praktikumsstellen für ihre Schüler nachgefragt haben. Dies ist ein wichtiger Schritt, um das Thema Demenz als normalen Bestandteil des sozialen Bereichs für die Schüler, und damit auch für die zukünftigen Erwachsenen, einzustufen und damit Hemmungen und Stigmatisierung abzubauen.